こんにちは。管理栄養士アレっ子ママのちかです。小1の息子と4歳の娘に卵アレルギーがあり、食物経口負荷試験をしながら地道に自宅負荷を続けています。
今回は、卵の自宅負荷をする中で、ストレスなく続けられているポイントをお話します。
兄妹の卵経口負荷試験の実状
わが家は娘が離乳食の時期に、卵黄による食物蛋白誘発胃腸症(FPIES、エフパイス)だと判明しました。
関連リンク>食物蛋白誘発胃腸症とは|国立研究開発法人 国立成育医療研究センター公式HP
♢FPIES患者の食物負荷試験について
即時型アレルギーの場合は負荷食品を摂取後、10~15分ごとに増量する方法が一般的とのことですが、このアレルギーは症状が出るまでに時間がかかるため、摂取後の観察時間を長くとる必要があります。
通院先の病院では、即時型の場合40分ごとに3回まで増量するそうですが、娘のような2時間以降に症状が現れる遅発型の場合は、60~90分の観察で1~2回の摂取となります。
◎日帰り入院タイムスケジュール
【9:00】受付、外来で医師の診察
(当時はPCR検査もありました。PCR検査の結果が出るまで待機する時間がありました。)
↓
病棟に移動し、書類記入など準備
【10:00ごろ】 1回目摂取 60~90分観察
医師、看護師が時々、経過を診に来てくださいます。
【11:30】 2回目摂取 経過観察
【13:00ごろ】 昼食(アレルギー対応の幼児食をご用意くださいます。)
↓
【試験終了】
即時型の場合15:00で終了予定ですが、娘の場合は先述の通り、長く観察時間を取るため、17:00終了。
◎試験後の流れ
試験終了時点で症状が出ていなければ、「自宅で週何回以上、1~2週間で増量していくように」といった指示が医師から出ることになります。
自宅での増量が不安の場合は、日帰り入院または、外来で半日の負荷試験で増量する方法も可能です。我が家では、子供の症状のタイプや親の気持ちなどによって相談にのっていただいています。
◎食物負荷試験を子供と安心して過ごすために
FPIESの食物負荷試験では、症状発症までにタイムラグがあることから、待ち時間を子供がいかに機嫌よく過ごせるかも大切な気遣いです。入院時は、好きなおもちゃや絵本などもカバンに詰め込むので、持ち物は大量です。
入院負荷試験の日は前日から吐きそうになるくらい私が緊張しています。経過観察時間も少しの様子の変化に神経を使うので、子供には不安を見せないようにしているので、無事に終わったときの安堵といったらありません。
自宅負荷のストレス
日帰り入院できる病院をご紹介していただいてから、約2年前より兄妹2人、同時に食物経口負荷試験を開始しました。長いこと除去していた息子は「卵黄つなぎのホットケーキ」、娘は「固ゆで卵黄」からスタートしました。
自宅で息子にはホットケーキを焼き、娘にはゆで卵を作るという自宅負荷生活が始まったのです。
経口負荷試験の進み方は兄妹で下記のような違いがありました。
息子→卵黄つなぎホットケーキから全卵ホットケーキへ
娘→固ゆで卵黄から卵黄つなぎホットケーキへ
2人それぞれのメニューを作り、『いつ誰が何をどのくらい食べたか』をノートに記録を付け続けていました。ですが、負荷の内容(量)は、状況や体調によっても変わってくることも多いものです。週2~3日の自宅負荷ではありましたが、なによりも「2人別メニューを用意する手間」と「どちらも食べさせる」というストレスは私にとって大きいものでした。
アレっ子ママのお助け「たまこな」⁉
娘が卵白の負荷試験へ進む際、主治医の先生が「たまこな」を教えてくださり、全卵つなぎホットケーキまたは、「たまこな」での日帰り入院負荷試験の選択肢をいただきました。
◎「たまこな」とは
「たまこな」には250のタイプ、750のタイプ、その他があります。我が家が使用しているのは250と750ですので、この2種類について簡単にご紹介させていただきます。
・たまこな250について
1包あたりの含有量:15分以上ゆでたゆで卵(全卵)約2g、固ゆで卵白として1.3g、全卵1/32~1/26相当。
味:スイートポテト味(卵の匂いなし、味は少しあり)
形状:顆粒状
・たまこな750について
1包あたりの含有量:15分以上ゆでたゆで卵(全卵)約6g、固ゆで卵白として4g、全卵1/8相当。
味:ミックスフルーツ味(卵の匂いなし、味は少しあり)
形状:粉末状
負荷試験当日はサンプルをいただき、その後は自分でサイトから購入しましたので費用は自己負担となりました…。しかし一方で、茹でたり焼いたりする手間がなくなり、手軽ですので帰省時にも持って帰ることができるなど、メリットもたくさんありました。
私はとにかく、自宅での負担を減らしたいと思い、現在に至るまで「たまこな」を使用しての自宅負荷を継続しています。
自宅負荷のストレス軽減!楽ちん!
以前は兄妹それぞれのメニューを作るというストレスと、(時間帯として)保育園帰宅後の夕食前にホットケーキを食べさせることにも迷いがありました。
ですが、実は「たまこな」は粉末状である以外に、味がついているものもあるため、「卵」ではできなかった負荷の方法も選べてとても便利なんです。
ちなみに、「たまこな250」はスイートポテト味、「たまこな750」はミックスフルーツ味。卵の風味もあるものの、子供にも食べやすくなっており、娘は、食事に混ぜるよりはゼリーと共に食べることを好み、「卵のゼリーは?」と要求し、少量のゼリーを混ぜて喜んで食べてくれています。
なにはともあれ、私のストレスが減り、楽!の一言です。
ある程度量が食べられるようになったら、粉末では量が多くなってしまうので、食べられる段階の加工品へと移行していく方向で主治医と話をしています。
参考リンク>製品説明|株式会社たまこな
自宅負荷の悩み解決の手段として期待
日々の自宅負荷は、どうやって食べさせようと悩まれている方も多く聞かれます。そのなかで、卵の負荷の一つの選択肢として、「たまこな」はまさに救世主だと実感しています。
さらに、株式会社たまこなの製品ラインナップには、少量の負荷が必要な方のために「たまこな25」という製品や、牛乳を乾燥粉末にした「みるこな」という製品もあり、選択の幅がより広がっていると感じています。
株式会社たまこなの製品は、病院での経口負荷試験で陰性だった方・医師の指導のあった方に限り、専用サイトで購入可能な商品となります。私としてはとても重宝している製品ですので、扱われる病院が増え、ますます必要な方に届くことを願っています。
小2息子、4歳娘に卵アレルギーあり。元病院管理栄養士として、2000人以上の栄養指導経験あり。現在はアレっ子ママ専門管理栄養士として活動。
アレルギーがあってもできることに目を向け、楽しい経験を増やしたいをモットーに、お話会や卵・乳・小麦を使わないおやつレッスン、腸内環境に基づいた体質改善のためのレッスンなど開催中。
▷Instagramアカウントhttps://www.instagram.com/chika_allergy_mama